Adolescência e síndrome de down: concepções de mães, educadores e adolescentes

Abstract

A presente pesquisa teve por objetivo geral compreender as vivências, os dilemas e as experiências vividas por adolescentes com Síndrome de Down. Os objetivos específicos do estudo foram: (a) identificar como pais e educadores de adolescentes com SD definem a adolescência de uma pessoa com SD, (b) identificar como adolescentes com SD definem adolescência, (c) identificar como pais e educadores de adolescentes com SD percebem as potencialidades e os limites de seus filhos e filhas com SD, e (d) compreender o que é imaginado do futuro dos adolescentes com SD em diferentes aspectos da sua vida. Participaram do estudo sete adolescentes com SD entre 16 e 19 anos, suas mães e cinco educadores que trabalhavam com estes adolescentes. Os instrumentos utilizados foram: (a) Ficha de Dados Sociodemográficos, (b) História “Viagem de Formatura” e (c) Roteiro para investigação de como ser um adolescente com Síndrome de Down. Realizou-se um estudo qualitativo do tipo exploratório. Com os adolescentes foi realizada uma entrevista em grupo e com o grupo de mães e de educares foram realizados grupos focais. Os dados referentes aos grupo de adolescentes e ao grupo focal de educadores foram submetidos à análise de conteúdo com modelo aberto de categorização de dados. Os dados resultantes do grupo de mães foram analisados por meio do software IRAMUTEQ, que gerou o Dendograma resultante da Classe Hierárquica Descendente e o Grafo de comunidades resultantes da Análise de Similitude. Os resultados do estudo mostraram que as vivências, os dilemas e as experiências de adolescentes com SD são permeados por muitas dúvidas e incertezas. Quanto à forma como definiram a adolescência não houve consenso entre os participantes da pesquisa. Entretanto, observou-se que as mães entendem que seus filhos com SD não tem as mesmas condições de outros adolescentes com desenvolvimento típico para viver sua adolescência.

This research aimed to understand the experiences, dilemmas and experiences of adolescents with Down Syndrome. The specific objectives of the study were: (a) to identify how parents and educators of adolescents with DS define adolescence of a person with DS, (b) to identify how adolescents with DS define adolescence, (c) to identify as parents and educators of adolescents with DS DS realize the potentials and limits of their sons and daughters with DS, and (d) understand what is imagined of the future of adolescents with DS in different aspects of their lives. Seven adolescents with 16 to 19 years old, their mothers and five educators working with these adolescents participated in the study. The instruments used were: (a) Sociodemographic Data Sheet, (b) History “Graduation Trip” and (c) Screenplay for investigation of how to be a teenager with Down Syndrome. A qualitative exploratory study was performed. With the adolescents, a group interview was conducted and the group of mothers and educators were conducted focus groups. Data referring to the group of adolescents and the focus group of educators were submitted to content analysis with open data categorization model. The data resulting from the group of mothers were analyzed using the IRAMUTEQ software, which generated the Dendogram resulting from the Descending Hierarchical Class and the Community Graph resulting from the Similitude Analysis. The study results showed that the experiences, dilemmas and experiences of adolescents with DS are permeated by many doubts and uncertainties. Regarding the way they defined adolescence, there was no consensus among the research participants. However, it was observed that mothers understand that their children with DS do not have the same conditions as other adolescents with typical development to live their adolescence.