Insuficiência renal crônica na pré-adolescência e adolescência: experiências de pacientes, mães e médicos

Abstract

A Insuficiência Renal Crônica (IRC) decorre de uma lesão renal, com perda progressiva e irreversível da função dos rins, constituindo-se um problema de saúde pública global, apesar da baixa taxa de mortalidade e morbidade, pois tem implicações sociais e econômicas e impacto negativo na qualidade de vida do paciente e sua família. Os tratamentos dialíticos exigem alterações na rotina familiar, gerando estresse, além de afetar o desenvolvimento físico e emocional dos pacientes. Nesse contexto, a compreensão da doença e seu tratamento e a comunicação médico-paciente são variáveis importantes para a adesão ao tratamento. O objetivo deste estudo foi analisar as percepções de pré-adolescentes e adolescentes em tratamento dialítico, seus cuidadores e médicos sobre a ICR, seu tratamento e a comunicação médico-paciente. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de tipo exploratório-descritiva, diferenciando-se por abordar os principais participantes do processo de tratamento – o paciente, seu cuidador e o profissional de saúde. Foram descritos e analisados quatro casos de pacientes, com idade de 9 a 14 anos, sendo três do sexo feminino, em tratamento dialítico em um hospital universitário, incluindo suas mães e quatro médicos nefrologistas, três deles do sexo feminino. Foram aplicados individualmente, pela pesquisadora, com formação em Psicologia, um questionário sociodemográfico, para a compreensão do contexto social dos participantes, e realizadas entrevistas semiestruturadas, gravadas em áudio, com todos participantes. Os relatos dos participantes foram transcritos na íntegra e categorizados, por meio da análise de conteúdo, em três grupos temáticos: (a) O adolescente, sua doença e tratamento, (b) Os cuidadores de pacientes pediátricos; (c) O médico e o tratamento da nefropatia. Os relatos dos médicos foram, também, processados pelo software IRAMUTEQ. Este gerou a nuvem de palavras e o grafo da análise de similitude. Aplicou-se o Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). Os pacientes estavam em tratamento, em média, a 15 meses, sendo cuidados pelas mães, que tinham de idade entre 34 e 48 anos. Os médicos tinham de 38 a 56 anos de idade e atuavam na área há 18,5 anos, em média (variação de 8-30 anos). Os pacientes apresentaram conhecimento sobre sua doença e o tratamento, as vantagens e desvantagens do tratamento e as principais dúvidas direcionadas à equipe de saúde. As mães relataram a experiência de serem cuidadoras de pacientes com insuficiência renal crônica, suas principais mudanças na rotina familiar e a disponibilidade da equipe de saúde no atendimento as suas necessidades e de seus filhos. Os médicos destacaram a importância da adequação da linguagem à idade do paciente, além da comunicação com a família e o paciente para amenizar o impacto da notícia do diagnóstico e auxiliar na compreensão do tratamento. A tríade médico-paciente-cuidador se mostrou essencial no atendimento de crianças e adolescentes e elemento essencial para mudanças de comportamento, adesão ao tratamento e a diminuição de estressores com os quais cuidadores e pacientes não conseguem lidar em função de falta de informação e suposições.

Chronic Renal Insufficiency (CRI) is a result of a kidney injury, with progressive and irreversible loss of kidney function, constituting a global public health problem, despite the low mortality rate and morbidity, since it has social and economic implications and impact quality of life of the patient and his / her family. Dialysis treatments require changes in the family routine, generating stress, as well as affecting the patients' physical and emotional development. In this context, the understanding of the disease and its treatment and the doctor-patient communication are important variables for the support of the treatment. The objective of this study is to analyze the perceptions of pre-adolescents and adolescents in dialysis treatment, their caregivers and physicians about CRI, its treatment and physician-patient communication. This is a qualitative research, exploratory-descriptive, differentiating itself by addressing the main participants in the treatment process - the patient, his caregiver and the health professional. Four cases of patients aged 9 to 14 years old were described and analyzed, three of whom were female, undergoing a dialysis treatment in a university hospital, including their mothers and four nephrologist doctors, three of whom were female. A sociodemographic questionnaire was used individually for the comprehension of the social context of the participants, and semi-structured interviews, recorded in audio, with all participants were applied by the researcher with a Psychology background. The participants' reports were transcribed in full and categorized, through content analysis, into three thematic groups: (a) The adolescent, his / her illness and treatment, (b) Caregivers of pediatric patients; (c) The doctor and the treatment of nephropathy. The physicians' reports were also processed by the IRAMUTEQ software. This generated the amount of words and the graph of the analysis of similitude. The Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) was applied. The patients were on treatment, on average, at 15 months, being cared by their mothers, who were between 34 and 48 years old. The doctors were between 38 and 56 years and had been in the area for 18.5 years, on average (ranging from 8-30 years). The patients presented knowledge about their disease and the treatment, the advantages and disadvantages of the treatment and the main doubts directed to the health team. Mothers reported the experience of being caregivers of patients with chronic renal failure, their main changes in the family routine and the availability of the health team in meeting their needs and their children. The physicians emphasized the importance of language adaptation to the patient's age, as well as the communication with the family and the patient in order to soften the impact of the diagnosis and help in understanding the treatment. The medical-patient-caretaker triad proved essential in the care of children and adolescents and an essential element for behavioral changes, adherence to treatment and reduction of stressors that caregivers and patients can not cope with due to lack of information and assumptions.