Autonomia e decisão de constituição familiar em mulheres com epilepsia

Abstract

Introdução: A epilepsia é uma doença crônica caracterizadas por crises epilépticas recorrentes e em um número elevado de casos está associada a comorbidades clínicas e psiquiátricas e com repercussões sociais e com comprometimento da qualidade de vida. É sabido que em mulheres, a epilepsia pode levar a implicações no desenvolvimento de sua autonomia e no desejo/decisão de constituição familiar. Objetivo: Avaliar a autonomia e a decisão de constituição familiar em mulheres adultas com epilepsia e suas implicações na percepção da qualidade de vida e do estigma. Métodos: Estudo observacional transversal desenvolvido no Ambulatório do Hospital PUC-Campinas. Foram analisados os aspectos clínicos e demográficos e os dados obtidos em um questionário específico sobre autonomia e relacionamento e o desejo/decisão de constituição familiar em mulheres adultas com epilepsia. Foram relacionados os aspectos demográficos e clínicos com os escores no Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31) e da Escala de Estigma na Epilepsia, com nível de significância p<0,05. Resultados: Das 70 pacientes entrevistadas, 42,9% tinham um(a) companheiro(a) e 70% já possuíam pelo menos um filho. A escolha de ter ou não filhos foi significativamente influenciada pela idade na ocasião da primeira crise epiléptica e na idade do diagnóstico de epilepsia. Foi verificado a composição familiar e identificado que 18,6% moram sozinhas. Em relação a posse da Carteira Nacional e Habilitação, apenas 18,6% possuem, porém apenas 12,9% conduzem veículos regularmente. Referente a escolaridade, 38,6% possuíam pelo menos o ensino fundamental, verificando diferença significativa na percepção do estigma relacionado ao diagnóstico de epilepsia segundo a escolaridade formal, ou seja, as pacientes com menos anos de escolaridade percebem maior estigma. Referente a ocupação, 52,9% recebiam uma remuneração, porém na maioria dos casos que apresentava uma atividade produtiva, eram trabalhos manuais, possivelmente de baixa remuneração. Observou-se de modo significativo que as pacientes que referiram a influência da epilepsia na profissão atual apresentam de modo significativo maiores escores na Escala de Estigma na Epilepsia. Conclusão: Em mulheres adultas com epilepsia houve restrições escolares, educacionais e empregatícios com comprometimento da qualidade de vida. Aspectos clínicos da epilepsia, e o comprometimento da qualidade de vida foram aspectos que se relacionaram com a maior percepção de estigma.

Introduction: Epilepsy is a chronic disease characterized by recurrent epileptic seizures and in a high number of cases is associated with clinical and psychiatric comorbidities, along with social repercussions and a reduction in the quality of life. It is known that in women, epilepsy can lead to implications in the development of their autonomy and in the desire/decision to form a family. Objective: To assess the autonomy and the decision to form a family in adult women with epilepsy and its implications on the perception of quality of life and stigma. Methods: A cross-sectional observational study was carried out at the PUC-Campinas Hospital Clinic. Clinical and demographic aspects were analyzed, and data were obtained from a specific questionnaire on autonomy and relationships and the desire/decision to form a family in adult women with epilepsy. Demographic and clinical aspects were correlated with scores on the Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31) and the Epilepsy Stigma Scale, with a significance level of p<0.05. Results: Of the 70 patients interviewed, 42.9% had a partner and 70% already had at least one child. The choice of whether or not to have children was significantly influenced by the age at the time of the first epileptic seizure and the age of epilepsy diagnosis. The family composition was verified and it was identified that 18.6% live alone. Regarding possession of a National Driving License, only 18.6% do, but only 12.9% drive vehicles regularly. Regarding education, 38.6% had at least primary education, verifying a significant difference in the perception of stigma related to the diagnosis of epilepsy according to formal education, that is, patients with fewer years of education perceive greater stigma. Regarding occupation, 52.9% received remuneration, but in the majority of cases that had a productive activity, they were manual work, possibly low paid. It was significantly observed that patients who mentioned the influence of epilepsy on their current profession had significantly higher scores on the Epilepsy Stigma Scale. Conclusion: In adult women with epilepsy there were school, educational and employment restrictions that compromised their quality of life. Clinical aspects of epilepsy and compromised quality of life were aspects that were related to a greater perception of stigma.