A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo: um estudo fenomenológico

Abstract

O autismo é uma síndrome com características bastante heterogêneas que constituem um espectro complexo. Nesse contexto, foi desenvolvida uma pesquisa qualitativa de natureza exploratória com o objetivo de compreender fenomenologicamente a experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. Os participantes foram 11 progenitores (3 homens e 8 mulheres) de crianças com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista que residem num pequeno município do interior do estado de Minas Gerais. A pesquisadora os convidou para estarem com ela num encontro dialógico individualmente ou como casal a partir da escolha deles próprios. Após cada encontro, foi redigida uma narrativa contendo elementos do vivido na forma como foram compreendidos pela pesquisadora. Concluída essa etapa, uma narrativa-síntese foi construída contemplando os principais elementos significativos da experiência de todos os participantes a fim de possibilitar uma interpretação fenomenológica. A análise desse material revelou: a) o diagnóstico como elemento desencadeador de uma nova compreensão sobre o filho; b) a relação de exclusividade das mães com o filho como motivo para um isolamento imposto pela própria mãe; c) as mães descuidando-se de si mesmas para cuidarem bem do filho; d) o relacionamento com o filho tornando-se mais gratificante com brincadeiras compartilhadas; e) a escola percebida como o único elo confiável com a comunidade no cuidado ao filho. Apesar de as mães terem compartilhado sentimentos de solidão, desamparo e esgotamento físico e psíquico, suas vivências apontam para a existência de um relacionamento afetivo com o filho para além das limitações que a patologia impõe. Esse elo pode ser potencializado por uma escuta psicológica que contemple os pais como sujeitos, e não como cuidadores.

Autism is a syndrome with very heterogeneous characteristics that constitute a complex spectrum. In this context, a qualitative research of exploratory nature with the aim of understanding the phenomenological experience of parents in their relationship with a child diagnosed with autism has been developed. The study involved 11 parents (3 men and 8 women) of children diagnosed with Autistic Spectrum Disorder living in a small town in the state of Minas Gerais. The researcher invited them to a dialogical meeting individually or as a couple, according to their own choices. After each meeting, a narrative containing elements of daily life in the way they were understood by the researcher was drawn up. As this step was concluded, a narrative synthesis was built considering the main significant elements of the experience of all participants in order to make a phenomenological interpretation possible. The analysis of this material revealed: a) diagnosis as a triggering element of a new comprehension of the child; b) the exclusive relationship of mothers with the child as a reason for isolation imposed by the mother herself; c) mothers neglecting to themselves to take good care of the child; d) the relationship with the child becoming more rewarding for the parents as they experience playing activities; e) school perceived as the only reliable link with the community in the care of a child. Although mothers have shared feelings of loneliness, helplessness and physical and mental exhaustion, their experiences point to the existence of an affective relationship with child beyond the limitations that the pathology imposes. This link can be enhanced by psychological listening that includes the parents as subjects, not as caregivers.