Compreensão psicológica das vivências de pais em aconselhamento genético (ag): um estudo fenomenológico

Abstract

A pesquisa teve como objetivo compreender psicologicamente vivências de mães e casais em processo de Aconselhamento Genético (AG) no Ambulatório de Genética Perinatal do CAISM/UNICAMP, após o nascimento de um filho portador de defeito de fechamento do tubo neural - compatível ou não com a sobrevida - visando ao planejamento de ações específicas voltadas a atenção à saúde mental nesse contexto. Dez participantes, atendidos naquele contexto no período de março/2003 a fevereiro/2004, foram selecionados tendo como critérios a riqueza e a representatividade das vivências psicológicas relatadas. O estudo descritivo e de caráter exploratório desenvolveu-se com base no método fenomenológico. Iniciou-se com a inserção da pesquisadora no ambulatório, na condição de estagiária. Foram realizadas observações durante as consultas de AG e, posteriormente, entrevistas semi-dirigidas com os participantes, estimuladas por questões disparadoras, em dois momentos: imediatamente após o AG e cerca de seis meses depois. Os relatos, transformados em narrativas trouxeram elementos das vivências psicológicas dos pais, tanto em relação à morte quanto à sobrevida do filho malformado, bem como de relações interpessoais significativas com familiares, amigos e com as equipes médicas. O diagnóstico da malformação, as decisões dela decorrentes e o contato com o filho vivo ou morto - constituíram intensas vivências psicológicas para mães e casais. A ênfase, porém, foi dada às vivências das mães pela considerável transformação existencial em função do nascimento de um filho malformado.Todas as participantes do estudo vivenciaram a maternidade, mesmo aquelas cujos filhos não sobreviveram ou que procederam à interrupção gestacional em etapa precoce do desenvolvimento fetal, e atribuíram aos bebês o status de filhos. A sobrevivência do filho malformado, por sua vez, alterou essencialmente a vida das mães e seus planos para o futuro, demandando delas intensos cuidados e dedicação, muitas vezes em detrimento de suas próprias necessidades. Assim, embora relatassem certa superação em relação ao sofrimento inicial, passaram a viver de acordo com os progressos do filho. Diferentemente, embora não com menos sofrimento, as mães cujos filhos faleceram parecem ter sido também capazes de superar parte do sofrimento ao longo do tempo, lidando com o vazio decorrente da suspensão do exercício da capacidade materna pela retomada de atividades rotineiras e de planos quanto ao futuro. Ainda que tenham existido limitações por parte dos pais para a compreensão das orientações recebidas no AG, este foi vivenciado positivamente, tanto em relação ao contato que tiveram com a equipe quanto ao fato de ele ter-se constituído numa oportunidade para alívio da culpa, desmistificação de fantasias quanto à origem da patologia e melhor compreensão do problema. A possibilidade de inserção da pesquisadora no serviço acrescentou ao estudo caráter etnográfico consideravelmente enriquecedor, levando a uma compreensão psicológica mais abrangente da complexidade da questão estudada e possibilitando a reflexão acerca da atenção psicológica de caráter institucional adequada ao contexto e ao fenômeno em foco, gerando algumas estratégias de intervenção.

The research aimed to understand psychologically mother s and couples experiences in a process of Genetic Counseling (CG) on the Perinatal Genetic Ambulatory of CAISM/ UNICAMP after the birth of a child with Neural Tube Defect compatible or not with surviving with the purpose of planning specific actions regarding the attention to mental health in that context. Ten participants were selected among the population of mothers and couples attended during the period from March, 2003 to February, 2004, based on the richness and how representative were the psychological experiences reported. The research descriptive and with an exploratory feature was developed based on the phenomenological method. It began with the researcher s insertion on the studied context as a trainee. Observations were made during the GC consultations and, in a posterior moment, interviews with the participants were conducted, stimulated by some starting questions, in two moments: immediately after the GC and about six months later. The reports, transformed in Narratives, brought elements of the parents psychological experiences both in regard to the malformed children s death and surviving, as well as meaningful interpersonal relationships with relatives, friends and medical staff. The malformation diagnosis, the decisions derived by it and the contact with the baby dead or alive was a painful experience to mothers and couples. The emphasis, however, was given to the mothers experiences because of the considerable personal transformation caused by the existence of a malformed child. All the women participants in the research experienced motherhood even those whose babies didn t survive or the ones who proceeded with early pregnancy interruption given to their babies the status of sons. The surviving of the malformed child altered essentially mother s lives and their plans about the future because demanded intensive care and dedication, many times in detriment of their own needs. In this way, although reporting certain surpass about the initial suffering, they started to live in accord to the child s progresses. Differently, but without less suffering, the mothers whose babies passed way seemed to be able to surpass part of the suffering, dealing with the emptiness derived from the suspension of the exercise of their mother capacity trough the retake of ordinary activities and plans for the future, as they recovered psychologically. Even having the parents limitations for the comprehension of the orientations they received at the GC, it was experienced positively, both in regard to the contact they had with the staff and by the fact it had become an opportunity for relieving guilt, demystification of fantasies about the origins of the pathology and better comprehension of the problem. The possibility of the researcher s insertion on the service added to the study an ethnographic feature that leaded to a wider psychological comprehension about the studied question, making possible the reflection regarding the proper institutional psychological attention to the context and phenomena on focus, generating some strategies of intervention.