A experiência vivida por pessoas diagnosticadas como autistas, a partir de encontros dialógicos

Abstract

Atualmente, o comprometimento nas áreas de interação e comunicação social associado a comportamentos repetitivos e estereotipados constituem os dois elementos fundamentais na categorização diagnóstica do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Esse tipo de transtorno afeta a percepção sobre si, sobre os outros e sobre o mundo circundante, gerando desafios e sofrimento às pessoas autistas, mas também a possibilidade de superação das dificuldades por meio de relações intersubjetivas significativas. Embora o autismo seja, até o momento, considerado como uma condição vitalícia, a fase adulta permanece como um território pouco conhecido. Assim, foi desenvolvida uma pesquisa qualitativa que visou compreender fenomenologicamente a experiência vivida por adultos diagnosticados como autistas a fim de desvelar seus modos próprios de ser e se relacionar. Foram realizados encontros dialógicos com quatro pessoas adultas – homens e mulheres, sendo três brasileiros e um italiano –, cujos diagnósticos os situava em níveis diferentes no espectro. Após o término de cada encontro individual, a pesquisadora redigiu uma narrativa compreensiva contendo elementos significativos das vivências do participante a partir de suas próprias impressões ao estar com ele. Posteriormente, com base nas quatro narrativas individuais, foi construída uma narrativa-síntese na qual foram descritos os elementos estruturais que compõem o fenômeno estudado. A análise fenomenológica, que se inspirou nas proposições de Edmund Husserl, Edith Stein e Angela Ales Bello, revelou que, para as pessoas autistas: a) a abertura e encontro com o outro possibilitam a confirmação de si mesmas; b) que as materialidades permitem dar sustentação e sentido à própria existência; c) que as regras e os padrões os orientam em relação ao mundo objetivo; d) que o mundo intersubjetivo precisa ser traduzido para fazer sentido; e) que a sinceridade aparece como a única forma possível para falarem de si; f) que o passado é presente, o presente é vivo e o futuro não existe; e g) que o corpo é vivido de modo extenuante. Contribuíram para uma compreensão psicológica do fenômeno estudado a psicologia humanista e a psicopatologia fenomenológica, possibilitando a emergência de novos sentidos e reflexões acerca de uma atenção psicológica clínica eticamente condizente com a singularidade da experiência subjetiva das pessoas autistas.

Nowadays, the engagement in social communication and interaction areas associated with repetitive and stereotypical behaviors constitute the two crucial elements in the diagnostic categorization of Autism Spectrum Disorder (ASD). This type of disorder affects self-perception, perception about others, and the world around bringing suffering and challenges to autistic people. However, it brings the possibility of overcoming difficulties through intersubjective meaningful relations. Even though autism is so far considered as a lifetime condition, the adult phase still is an unknown ground. Thus, a qualitative research was developed aiming to understand phenomenologically life experiences of adults diagnosed with autism in order to unveil their unique ways of being and relating with others and themselves as well as with the world. Dialogical meetings with four adults – men and women (three Brazilians and one Italian) – with different levels of spectrum diagnosis were done. After each individual meeting, the researcher wrote a comprehensive narrative with meaningful elements of experiences from the subject based on her own impressions during the meetings. Later, a summary of all narratives with all structural elements described in the studied phenomenon was built. The phenomenological analysis were inspired on the propositions of Edmund Husserl, Edith Stein, and Angela Ales Bello, and, due to these premises, the results revealed that for autistic people: a) the openness and meeting with the other make it possible to confirm themselves; b) that materiality makes it possible to give support and meaning to existence itself; c) that the rules and standards guide them concerning the objective world; d) that the intersubjective world needs to be translated to make sense; e) that sincerity appears as the only possible way for them to talk about themselves; f) that the past is present, the present is alive, and the future does not exist; g) and that the body is lived in an exhausting way. The humanistic psychology and phenomenological psychopathology contributed to the psychological comprehension of the studied phenomenon. Hence, these perspectives enable the emergence of new feelings and reflections about a clinical psychological attention ethically suitable to singular subjective experiences from autistic people.

Actualmente, el comprometimiento en las áreas de interacción y comunicación social asociados las comportamientos repetitivos y estereotipados son los dos elementos fundamentales en la categorización diagnóstica del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este tipo de trastorno afecta la percepción de uno mismo, los otros y el mundo circundante, generando desafíos y sufrimiento a las personas autistas, pero, también, la posibilidad de superación de las dificultades por medio de relaciones intersubjetivas significativas. Aunque el autismo sea considerado actualmente una condición vitalicia, la fase adulta permanece como un territorio poco conocido. Así, se desarrolló una investigación cualitativa que tenía como objetivo comprender fenomenológicamente la experiencia vivida por adultos diagnosticados como autistas con el fin de revelar sus formas únicas de ser y relacionarse. Se realizaron encuentros dialógicos con cuatro personas adultas – hombres y mujeres, siendo tres brasileños y un italiano –, cuyos diagnósticos los situaba en diferentes niveles en el espectro. Después del final de cada encuentro individual, la investigadora escribió una narrativa comprensiva que contiene elementos significativos de las vivencias del participante a partir de sus propias impresiones al estar con el. Posteriormente, sobre la base de las cuatro narrativas individuales, se construyó una síntesis narrativa en la que se describieron los elementos estructurales que componen el fenómeno estudiado. El análisis fenomenológico, que se inspiró en las propuestas de Edmund Husserl, Edith Stein y Angela Ales Bello, reveló que para las personas autistas: a) la apertura y el encuentro con otro hacen posible confirmarse a sí mismos; b) que las materialidades hacen posible dar soporte y significado a la propia existencia; c) que las reglas y los padrones los guían en relación con el mundo objetivo; d) que el mundo intersubjetivo necesita ser traducido para que tenga sentido; e) que la sinceridad aparece como la única forma posible para que hablen de sí mismos; f) que el pasado es presente, el presente está vivo y el futuro no existe; y g) que el cuerpo es vivido de manera extenuante. Contribuyeron a una comprensión psicológica del fenómeno estudiado, psicología humanista y psicopatología fenomenológica, permitiendo la aparición de nuevos sentidos y reflexiones sobre la atención psicológica clínica éticamente apropiado a la singularidad de la experiencia subjetiva de las personas autistas.