Experiência emocional de mulheres com mutação genética associada ao câncer de mama: estudo interdisciplinar

Abstract

Dado o impacto do diagnóstico de mutação genética associada ao câncer de mama na mulher e em seus familiares próximos, seja no âmbito médico, psicológico ou social, este estudo qualitativo tem o objetivo de compreender a experiência emocional de mulheres que receberam esse diagnóstico. Seis mulheres foram convidadas por uma dupla de entrevistadoras – uma médica e uma psicóloga – para participar de uma entrevista interdisciplinar individual na modalidade online, iniciada pela apresentação de uma Narrativa Interativa (NI) especialmente criada para este estudo. Por meio de seu enredo e personagens a NI comunica a situação de uma mulher que se preparava para receber o diagnóstico de câncer de mama hereditário, momento em que a narrativa se interrompe e as participantes são convidadas a dar um desfecho. Como segunda etapa da entrevista, foi proposto o compartilhamento das vivências à época em que receberam o diagnóstico de mutação genética. Nesse enquadre que valoriza o relato em primeira pessoa, a oferta da NI visou uma aproximação cautelosa dos conflitos que o tema desperta, por meio de uma primeira passagem pelo universo ficcional antes que focalizássemos a experiência pessoal das participantes. As entrevistas foram registradas sob a forma de Narrativas Transferenciais (NT) pela pesquisadora principal que, de forma implicada, buscou comunicar o contexto da entrevista, as associações das participantes e as impressões pessoais de ambas as entrevistadoras. A análise do material narrativo reunido pelas NI e NT permitiu o aprofundamento de nossa compreensão sobre o impacto emocional do diagnóstico de mutação genética em três campos da experiência das participantes: aviso da morte, pedaços de mulher e o câncer da mãe ou a mãe do câncer? Para concluir, discutimos os benefícios do enquadre interdisciplinar na pesquisa e na clínica médica.

Given the impact of the diagnosis of a genetic mutation associated with breast cancer on women and their close family members, whether in the medical, psychological or social spheres, this qualitative study aims to understand the emotional experience of women who received this diagnosis. Six women were invited by a pair of interviewers – a doctor and a psychologist – to participate in an individual interdisciplinary interview in the online modality, initiated by the presentation of an Interactive Narrative (NI) specially created for this study. Through its plot and characters, NI communicates the situation of a woman who was preparing to receive the diagnosis of hereditary breast cancer, at which point the narrative is interrupted and the participants are invited to provide an outcome. As a second stage of the interview, it was proposed to share experiences at the time they received the diagnosis of genetic mutation. In this framework that values the first-person account, NI's offer aimed at a cautious approach to the conflicts that the theme raises, through a first passage through the fictional universe before focusing on the personal experience of the participants. The interviews were recorded in the form of Transferential Narratives (NT) by the main researcher who, in an implied way, sought to communicate the context of the interview, the participants' associations and the personal impressions of both interviewers. The analysis of the narrative material gathered by the NI and NT allowed us to deepen our understanding of the emotional impact of the diagnosis of genetic mutation in three fields of the participants' experience: warning of death, pieces of woman and the mother's cancer or the mother's cancer? To conclude, we discuss the benefits of an interdisciplinary framework in research and clinical medicine.

Dado el impacto del diagnóstico de una mutación genética asociada al cáncer de mama en las mujeres y sus familiares cercanos, ya sea en el contexto médico, psicológico o social, este estudio cualitativo tiene como objetivo comprender la experiencia emocional de las mujeres que recibieron este diagnóstico. Seis mujeres fueron invitadas por una pareja de entrevistadoras –médica y psicóloga– a participar de una entrevista individual interdisciplinaria en la modalidad online, iniciada por la presentación de una Narrativa Interactiva (EN) especialmente creada para este estudio. A través de su trama y personajes, NI relata la situación de una mujer que se preparaba para recibir el diagnóstico de cáncer de mama hereditario, momento en el que se interrumpe la narración y se invita a los participantes a dar un desenlace. Como segunda etapa de la entrevista, se propuso compartir experiencias en el momento en que recibieron el diagnóstico de mutación genética. En este contexto, que valora el relato en primera persona, la propuesta de NI apunta a un acercamiento cauteloso a los conflictos que plantea el tema, a través de un primer paso por el universo ficcional antes de centrarse en la experiencia personal de los participantes. Las entrevistas fueron grabadas en forma de Narrativas Transferenciales (TE) por el investigador principal que, implícitamente, buscó comunicar el contexto de la entrevista, las asociaciones de los participantes y las impresiones personales de ambos entrevistadores. El análisis del material narrativo recogido por el IN y el TE permitió profundizar en el impacto emocional del diagnóstico de mutación genética en tres campos de la experiencia de los participantes: noticia de muerte, pedazos de mujer y ¿cáncer de la madre o cáncer de la madre? Para concluir, discutimos los beneficios de un marco interdisciplinario en investigación y medicina clínica.