Qualidade de vida auto relatada por cuidadores familiares de idosos com demência

Abstract

Introdução: A longevidade da população traz como decorrência natural o aumento na prevalência de doenças associadas ao envelhecimento como as demências, de acordo com a classificação atual do DSM 5 (2013), as demências estão na categoria Transtorno Cognitivo Maior, é uma síndrome que pode ocorrer em diversas condições patológicas, tem como característica o desenvolvimento múltiplo de déficits cognitivos com prejuízos em atividades básicas e instrumentais da vida diária (AIVD/AVD), sendo necessários cuidados específicos. No Brasil é comum os cuidados por familiares/cuidadores. O objetivo deste estudo foi descrever qualidade de vida e sobrecarga de familiares/cuidadores de pacientes com demência; analisar e comparar as relações entre qualidade de vida e sobrecarga do cuidador. Casuística e procedimentos: Foram estudados 50 familiares/cuidadores (GFC) e 50 pacientes com demência (GDM) correspondentes aos familiares/cuidadores. No GFC foram avaliados aspectos sociodemográficos, qualidade de vida, sobrecarga, sintomas depressivos, índice de religiosidade e resiliência através dos instrumentos Qvd-DA; Burden Interviw, BDI, PDUREL e Escala de Resiliência. No GDM foram avaliados aspectos sociodemográficos, cognitivos, neuropsiquiátricos e AIVD/AVD através dos instrumentos MEEM, INP, Teste de Fluência Verbal Semântica, Teste do Desenho do Relógio e DAD. Os dados foram analisados, relacionados e comparados entre os GFC, GDM, GDA e GNDA. Foram utilizados testes estatísticos com nível de significância p< 0,05. Resultados: GFC predominou o gênero feminino (88%), principalmente filhas (54%) e esposas (32%), a maioria casada, com idade média entre 50 e 60 anos e com 8 anos de escolaridade, tarefa de cuidar há 4 anos e 19 horas diárias em média. GDM houve distribuição homogênea entre gêneros, acima dos 70 anos (78%) com predomínio na DA (68%), casados (44%) e viúvos (52%), 82% dos pacientes possuíam algum tipo de renda. GFC apresentou sobrecarga moderada, sem sintomas depressivos, elevado índice de religiosidade intrínseca com praticas diárias de rituais religiosos individuais e frequência regular a instituições religiosas, elevada percepção de qualidade de vida e alto índice de resiliência. Quanto à gravidade do comprometimento cognitivo e neuropsiquiátrico, os pacientes do GDA apresentaram melhor desempenho do que pacientes do GNDA. Conclusão: A tarefa de cuidados à pacientes com demência é onerosa, os achados sugerem adaptação dos familiares/cuidadores à situação vivenciada, demonstraram sobrecarga moderada; sintomas depressivos mínimos; engajamento em práticas religiosas; elevada percepção de qualidade de vida e elevada resposta de resiliência frente às diversas situações. Familiares/cuidadores com sintomas depressivos apresentaram maior percepção de sobrecarga, menor resposta de resiliência, maior percepção de comprometimento da qualidade de vida e maior religiosidade intrínseca. Aqueles que possuíam maiores respostas de resiliência, apresentaram menor ocorrência de sintomas depressivos, menor percepção de sobrecarga e conseqüente maior percepção de melhor qualidade de vida. Esse dado indica que cuidadores com respostas de resiliência apresentam menos sintomas depressivos.

Introduction: The longevity of the population results in a natural increase in the prevalence of diseases associated with aging, such as dementias, according to the current classification of DSM 5 (2013); dementias are in the Major Cognitive Disorder category; Occur in several pathological conditions, has characteristic the multiple development of cognitive deficits with impairments in basic and instrumental activities of daily living (AIVD/AVD), and specific care is required. In Brazil, caring for family/caregivers is common. The objective of this study was to describe the quality of life and the burden of family/caregivers of patients with dementia; analyze and compare the relationships between quality of life and the caregiver's burden. Procedures: 50 family/caregivers (GFC) and 50 patients with dementia (GDM) corresponding to family/caregivers were studied. In the GFC were evaluated sociodemographic aspects, quality of life, burden, depressive symptoms, religiosity index and resilience through the Qvd-DA instruments; Burden Interviw, BDI, PDUREL and Resilience Scale. In the GDM, sociodemographic, cognitive, neuropsychiatric and AIVD/AVD aspects were evaluated through the MEEM, INP, Semantic Verbal Fluency Test, Clock Drawing Test and DAD. The data were analyzed, related and compared between GFC, GDM, GDA and GNDA. Statistical tests were used with significance level p <0.05. Results: GFC predominated in the female gender (88%), mainly daughters (54%) and wives (32%), most married, with a mean age between 50 and 60 years and 8 years of schooling, years and 19 hours per day on average. GDM had a homogeneous distribution between genders, with a predominance of AD (68%), married (44%) and widowers (52%), above 70 years of age (78%), 82% of the patients had some kind of income. The GFC presented moderate burden, without depressive symptoms, high intrinsic religiosity index with daily practices of individual religious rituals and regular attendance to religious institutions, high perception of quality of life and high resilience index. Regarding severity of cognitive and neuropsychiatric impairment, GDA patients presented better performance than GNDA patients. Conclusion: The task of caring for patients with dementia is costly; the findings suggest that family/caregivers adapt to the situation they have experienced; they have shown moderate burden; minimal depressive symptoms; engagement in religious practices; high perception of quality of life and high resilience response to different situations. Family/caregivers with depressive symptoms presented greater perception of burden, lower resilience response, greater perception of quality of life impairment and greater intrinsic religiosity. Those who had greater resilience responses had a lower occurrence of depressive symptoms, a lower perception of burden, and a higher perception of a better quality of life. This data indicates that caregivers with resilience responses have fewer depressive symptoms.